Mar bajo la sombra de la ataxia

About the Book

Mar bajo la sombra de la Ataxia es una autobiografía breve que narra la motivadora historia de Mar, una mujer afectada por una extraña enfermedad que se manifestó desde su infancia. Ella se rehúsa a permanecer en esas condiciones y a pesar de las circunstancias que limitan su condición física, logra cursar su educación primaria, secundaria y bachillerato. A través de sus palabras, Mar plantea cómo el raro padecimiento arrastra con su condición de salud, con su habilidad de caminar, con su independencia, con sus sueños y metas. Su historia nos muestra cómo su condición se va degenerando hasta encontrarse al borde de un coma diabético y a punto de perder la vida. La ignorancia del padecimiento que le aquejaba, su precaria situación económica, el egoísmo y la incomprensión de la gente, se añaden a todas las difíciles situaciones que Mar se vio obligada a afrontar y que, durante los primeros años, le ocasionaron un desgaste físico y emocional. El relato muestra su lucha y desesperación por conocer el trastorno que estaba deteriorando su estado físico. Hasta que por fin recibió el diagnóstico exacto de la enfermedad: ataxia de Friedreich. Le informan que es un padecimiento neurodegenerativo, hereditario y que no hay cura. En suma, Mar bajo la sombra de la ataxia es un texto de sencilla lectura que relata cómo esta enfermedad forjó la personalidad y carácter de Mar. Su lectura marca a plenitud momentos difíciles de nostalgia y tiene como finalidad sensibilizar a la sociedad en la existencia de este tipo de enfermedades raras, en las que los pacientes frecuentemente son confundidos con adictos o se les teme por la falsa idea de que podrían portar un mal contagioso.

About the Author

Marlen Aguilar Martínez es la segunda de siete hermanos. Nació el 8 de abril de 1980 en una zona rural del Municipio de Zimapán, Hidalgo. Estudió en la Escuela Preparatoria en el Colegio de Bachilleres del Estado de Hidalgo, Plantel Zimapán, generación 1996- 1999. Su padecimiento inició desde los ocho años de edad y al día de hoy se encuentra casi en el tercer estadio de ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria e incurable. Además de desarrollar diabetes mellitus tipo 1 desde los veinte años de edad.

La inquietud por escribir y publicar Mar bajo la sombra de la ataxia, nació en su interés y anhelo por trascender dando a conocer la rara enfermedad, al mismo tiempo es animada por el especialista en ataxias a redactar su testimonio a partir del padecimiento.

Antes, solo escribía poemas reflexivos, cartas y mensajes electrónicos. Es la práctica de la escritura con la que contaba. Se interesó leer sobre diabetes y ataxias. Leyó historias que la impactaron y motivaron para escribir la suya; La obra de Isabel Allende: Paula y Martes con mi viejo profesor de Mitch Albom, fueron de gran inspiración para ella, la segunda, en particular, por la actitud positiva del profesor ante la enfermedad que padecía. La motivación por escribir su propia historia fue alimentada por amistades y, de esta manera quiere compartir aventuras, aprendizaje, miedo, esperanza, sueños, pérdidas.

Al mismo tiempo se ha apoyado por la voluntad de que su testimonio sirva, de inspiración a su hermana Yesenia, también atáxica y, para otras personas con enfermedades neurodegenerativas, para que también puedan observar la vida con la mejor actitud, sin abandonar la fe y la esperanza; comprendiendo que el hubiera ya no tiene lugar y que lo mejor es disfrutar y ofrecer lo que aún se puede aprisionar en las manos.